La Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) acoge desde este miércoles en Toledo el curso de verano Avances en el abordaje de las enfermedades raras: logros y desafíos para los sistemas nacionales de salud, organizado desde el Vicerrectorado de Cultura, Deporte y Responsabilidad Social en colaboración con la Fundación Weber. El programa abordará asuntos relacionados con el diagnóstico, los tratamientos y la innovación terapéutica, así como casos de éxito y modelos de financiación.
En el curso participan profesionales y gestores sanitarios, estudiantes de grado y posgrado, responsables de organizaciones de pacientes, representantes de la industria farmacéutica y profesionales afines. Como ponentes intervendrán, entre otros, la vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados y secretaría Ejecutiva de Sanidad del Partido Popular, Ana Pastor, y la exeurodiputada PSOE de la Comisión de Salud del Parlamento Europeo Soledad Cabezón, así como la directora de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMUH), Marian Corral López, o el jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, José Luis Poveda Andrés.
En el marco de esta iniciativa, Ana Pastor realizará la entrega del II Premio Protagonista del Año en Enfermedades Raras, organizado por la Fundación Weber y la revista newsRare. Este premio reconoce la labor de organizaciones, asociaciones de pacientes y resto de instituciones que han contribuido en la mejora de la asistencia sanitaria y gestión de pacientes con enfermedades raras, en ayudar a los pacientes, en generar mejor conocimiento y en la concienciación y sensibilización ciudadana en el ámbito de los medicamentos huérfanos y las enfermedades raras.
En la inauguración participaron del vicerrector de Internacionalización, Raúl Martín; la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, Teresa Marín, y el codirector del curso y del Grupo de Investigación de Economía de la salud y Gestión Sanitaria de la UCLM, Álvaro Hidalgo.