Una investigación liderada por el profesor de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) Julio López Bastida analizará el impacto económico que supone la atrofia muscular espinal (AME) en los pacientes, sus familias y en la sociedad en general y medirá la calidad de vida en los pacientes y sus cuidadores. El estudio, de ámbito europeo, cuenta con financiación de la empresa Biogen Idec y con el apoyo de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FUNDAME).
«La AME, una de las causas hereditarias más frecuentes que ocasionan morbimortalidad infantil, es una enfermedad neuromuscular hereditaria caracterizada por la afectación de las células del asta anterior de la médula espinal (neuronas motoras), que cursa con debilidad proximal y simétrica y atrofia progresiva de los grupos musculares», explica el profesor López Bastida. «Hasta el momento, no existe tratamiento curativo para la AME, centrándose los avances médicos en mejorar la calidad de vida de los pacientes», añade.
El objetivo del estudio, coordinado desde la Facultad de Terapia Ocupacional, Logopedia y Enfermería de Talavera de la Reina, es revelar el alcance del impacto económico que supone la AME y medir la calidad de vida en los pacientes y sus cuidadores. Para ello, se ha configurado un equipo multidiciplinar y multicéntrico de investigación conformado por profesores de la UCLM y colaboradores de prestigiosas universidades de Reino Unido, Alemania, Francia e Italia.
Este estudio continúa con los trabajos de análisis del impacto social de distintas enfermedades desarrollados desde el Seminario de Economía y Salud de la UCLM, que integran varios proyectos de alcance nacional y europeo. El profesor López Bastida afirma que el proyecto «permitirá mejorar nuestro conocimiento sobre dos aspectos de la AME relativamente desconocidos: su dimensión económica y la calidad de vida. Esto servirá para crear conciencia, establecer prioridades, anticipar las necesidades y asignar los recursos».
El coordinador de la investigación subraya que «es fundamental transmitir a los decisores públicos y dar a conocer a la sociedad esta información con objeto de desarrollar las políticas más adecuadas de apoyo dirigido a los pacientes y las familias que soportan la carga de esta enfermedad». Además, añade, «los resultados serán cruciales para evaluar la efectividad y el coste-efectividad de nuevos tratamientos y tecnologías para prevenir, diagnosticar y mejorar los servicios sanitarios para los pacientes con AME».